V rámci výstavy Doba genová se 19. listopadu od 17:30 uskuteční v Praze na Staroměstské radnici v Brožíkově síni veřejná debata s názvem „Doba genová – rok první“. Spolu s odborníky z oblasti genetiky a za moderace Daniela Stacha se do debaty zapojí i europoslanec Ondřej Knotek, který je zároveň i vicekoordinátorem výboru pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin (ENVI) a koordinátor podvýboru pro veřejné zdraví (SANT).
„Mým cílem je, aby se Evropa posunula směrem k prevenci a včasnému odhalení vzácných onemocnění. Zároveň bych chtěl dosáhnout toho, aby se evropský rozpočet podílel na financování nákladných genových buněčných terapií pro vážně nemocné pacienty. Jen pojišťovny by takovou léčbu hradit nezvládly. Pokud to nepůjde přímo, tak aby byly poskytnuty záruky, bezúročné půjčky nemocnicím a podobně,“ nastínil Ondřej Knotek plán, který by mohl být nadějí pro řadu nemocných.
Téma zdraví je podle jeho slov nyní v Evropském parlamentu na vzestupu. „Přesouvá se hlavně k prevenci a včasné diagnóze. Máme například plán boje proti rakovině. Do budoucna je vize udělat podobný plán na kardiovaskulární nemoci. Dále tu máme právě vzácná onemocnění. Těch nemocí je okolo šesti tisíc a stále se přichází na nové. Není možné, aby v každé nemocnici byl expert na šest tisíc nemocí. Je proto důležitá přeshraniční spolupráce.”
To potvrdil i případ a neuvěřitelný příběh malého Martínka, který doslova semkl celé Česko a díky lidem se podařilo vybrat 150 milionů korun potřebných na chlapcovu léčbu v zahraničí.
„Teď se dělá po dvaceti letech revize klíčové legislativy k léčivům a třeba na základě naší skupiny pro transformativní terapie jsme dávali pozměňovací návrhy, aby i vznikla skupina, která bude toto téma řešit trvale a už teď máme dílčí úspěchy,“ dodává Knotek.
Doplňující informace:
Europoslanec Ondřej Knotek v roce 2020 spoluzaložil a čtyři roky vedl europarlamentní skupinu pro Transformativní terapie jako jsou ty genové.